【研究成果】RUDY JAPANに新たな難病・稀少疾患の登録を開始 ~ICTを利用したオンライン研究プラットフォームで 患者と研究者が参画して作成した質問票の回答受付を開始~

大阪大学大学院医学系研究科の加藤和人教授(医の倫理と公共政策学)は、広島大学大学院医歯薬保健学研究科の秀道広教授(皮膚科学)、大阪大学大学院医学系研究科の松村泰志教授(医療情報学)、高橋正紀教授(臨床神経生理学)、同人間科学研究科山本ベバリー・アン教授(遺伝性血管性浮腫患者会HAEJ)、今村幸恵(遺伝性血管性浮腫患者会HAEJ)らと共に、情報通信技術(ICT)を用いた医学研究プラットフォームRUDY JAPAN(ルーディジャパン)に新たな難病・稀少疾患である遺伝性血管性浮腫(HAE)の登録を開始しました。
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